TEST 15 JOURS

Comment accéder à l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP

Autorisé par la CNIL en janvier 2017, l’entrepôt de données de santé de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris contient aujourd’hui les données de 11,4 millions de patients, occupant 170 téraoctets d’espace disque et une cinquantaine de personnes. mind Health restitue, en deux épisodes, les informations compilées sur cette plateforme big data. Cette semaine, sont détaillés le mode d’emploi de l’accès aux données de l’EDS, les efforts accomplis en matière de structuration et de FAIRification des données, la gestion des biais et l’ambition à terme de l’entrepôt.

Par Anne-Laure Mercier. Publié le 26 octobre 2020 à 15h35 - Mis à jour le 08 janvier 2021 à 17h05

Dans un précédent article, mind Health dressait le portrait de l’entrepôt de données de santé (EDS) de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) : les données qu’il contient, la technologie utilisée, les outils développés et mis à disposition, l’organisation de son comité scientifique et éthique et les projets de recherche en cours. Cette semaine, la rédaction détaille comment accéder à cette manne de données ainsi que les enjeux à long terme pour l’EDS. Des informations recueillies notamment lors d’un séminaire de présentation de l’entrepôt le 30 septembre 2020 qui s’adressait aux chercheurs ou à d’éventuels partenaires (lire encadré ci-dessous). 

L’accès aux données en pratique

Peuvent donc accéder aux données de l’EDS les chercheurs de l’AP-HP comme des partenaires externes. Ces derniers doivent dans ce cas s’associer à un professionnel de santé de l’AP-HP qui sera le porteur du projet, souligne le Dr Claire Hassen-Khodja, médecin de santé publique à la direction de la recherche clinique et de l’innovation (DRCI) de l’AP-HP et vice-présidente du comité scientifique et éthique de l’entrepôt. Il existe deux cas de figure, poursuit le Dr Christel Daniel, directrice adjointe du département Web INnovation Données (WIND) de la direction des systèmes d’information (DSI) de l’AP-HP et responsable du pôle Données : “soit vous avez un contact médical au sein du groupe, soit vous n’en avez pas. Si vous avez déjà des partenaires au sein de l’AP-HP et des projets déjà élaborés, la toute première étape consiste à évaluer la faisabilité de votre recherche sur des volets techniques, réglementaires, éthiques et partenarials. Les coordonnateurs de l’EDS au sein des différents groupements hospitaliers et les data scientists au sein de l’unité de recherche clinique de ces groupements hospitaliers vous accompagneront sur cet exercice,…

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