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Pourquoi un modèle commun européen de la donnée de santé ?

Dans le cadre de la Présidence française du Conseil de l’Union Européenne (PFUE), le Health Data Hub (HDH) a organisé le 6 avril 2022 un colloque intitulé “L’interopérabilité des données de santé pour la recherche : un défi européen”. Treize intervenants experts, dont Emmanuel Bacry, directeur scientifique du HDH, et Marc Loutrel, Directeur de l’expertise, innovation et international à l’Agence du numérique en santé (ANS) sont revenus sur l’importance de la standardisation et harmonisation menant à l’interopérabilité des données.

Par Camille Boivigny. Publié le 29 avril 2022 à 9h29 - Mis à jour le 03 mai 2022 à 12h18

Emmanuel Bacry a d’emblée distingué deux notions différentes d’interopérabilité. Premièrement la standardisation, qui permet notamment que les pathologies soient codées selon un même processus rigoureux consistant à s’assurer que les objets du même type ont tous les mêmes caractéristiques de base et le même codage. Deuxièmement, l’interopérabilité : la capacité des programmes ou infrastructures à communiquer entre eux. “C’est au cœur de l’écosystème et touche tous les secteurs, dès lors que des données sont mises en jeu”, a introduit le directeur scientifique.

L’interopérabilité peut se décliner en quatre niveaux : 

  • juridique : définit le cadre auquel les acteurs doivent se conformer, la gouvernance doit être homogène;
  • sémantique : les mêmes codes doivent avoir les mêmes sens, cette interopérabilité correspond au vocabulaire et langage utilisé afin de garantir la compréhension par tous;
  • syntaxique (soit la grammaire, le format des informations échangées) : l’organisation des données et leurs bases (format des tables) doivent être structurées de la même façon afin qu’un même programme puisse opérer sur des bases de données différentes;…
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