TEST 15 JOURS

Espace européen des données de santé : répondre aux enjeux de sécurité et d’interopérabilité

Le partage et la réutilisation des données de santé sont devenus une des priorités de la Commission européenne. La construction d’un réseau européen sécurisé pour le partage de ces données sensibles fait l’objet de multiples réflexions et initiatives, notamment en France et en Finlande, premiers pays à avoir créé des institutions nationales centralisées destinées à l’usage secondaire des données de santé. Comment construire un tel réseau ? Et assurer la souveraineté numérique de son infrastructure ? mind Health fait le point avec Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub (HDH) et Markus Kalliola, directeur du projet TEHDaS (Towards European Health Data Space).

Par Camille Boivigny. Publié le 29 mars 2022 à 23h00 - Mis à jour le 30 mars 2022 à 16h16

En France, le HDH est à la tête d’un consortium candidat à la préfiguration de l’Espace européen des données de santé (EHDS) qui a déposé une réponse à l’appel à projets de la Commission européenne. Ce dernier vise à mettre en place une version test de cet EHDS pour avancer au niveau européen sur l’enjeu de la réutilisation des données de santé. Côté finlandais, le projet d’action commune TEHDaS développe des principes européens pour l’utilisation secondaire des données de santé. Coordonné par le Fonds d’innovation finlandais, Sitra, il est basé sur le programme de santé 2020 de la Commission européenne. Il réunit 25 pays européens, dont États membres de l’UE, dont des partenaires du consortium candidat suscité. Programme de réflexion, il a déjà fourni des options et des recommandations pour la construction du futur réseau européen.

Les objectifs du consortium candidat

Le consortium réunit 8 pays disposant d’infrastructures nationales de données de santé : la Finlande, la Norvège, le Danemark, l’Allemagne, la Belgique, la Croatie, la Hongrie et la France; deux agences européennes, l’EMA (Agence européenne du médicament) et l’ECDC (Centre européen de prévention et de contrôle des maladies); et l’ERIC [infrastructure de recherche sur les biobanques et les ressources biomoléculaires – European Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC)]. “Chacun de ces pays dispose d’une plateforme à mandat national, comme le HDH, explique Emmanuel Bacry. Le pilote que nous proposons a deux objectifs : construire un réseau européen de données de santé en établissant des ponts entre les différentes infrastructures existantes et opérer des cas d’usages. Ce réseau permettra de faire deux choses :

  • pouvoir faire des requêtes sur les métadonnées des bases de données disponibles au sein des différentes infrastructures ou ‘nœuds’ du réseau,
  • demander accès aux données via un formulaire unique,…
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