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Le Health data hub décodé



Si le Health data hub n’en est encore qu’au stade de la préfiguration, les équipes du ministère s’activent pour lui donner jour d’ici à la fin de l’année. Résolument collaborative, y compris dans sa construction, cette plateforme de données de santé géante se veut, demain, le guichet unique de tous les producteurs et utilisateurs des données de santé. Industriels, start-up, établissements de santé, chercheurs, professionnels de santé, publics, privés, tous les acteurs pourront y participer et saluent sa mise en œuvre. mind Health a recueilli leurs attentes et la position de la Drees, pour un décryptage complet.

Depuis la présentation du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé en conseil des ministres le 13 février 2019, on sait que le Health data hub, qui a tant fait parler de lui en 2018, prendra les traits d’une plateforme des données de santé élargie, en lieu et place de l’actuel Institut national des données de santé (INDS). Dans son exposé des motifs, la ministre de la Santé Agnès Buzyn explique que cette plateforme aura “notamment pour rôle de réunir, organiser et mettre à disposition les données du Système national des données de santé (SNDS). Afin de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, aussi bien en recherche clinique, qu’en termes de nouveaux usages, notamment ceux liés au développement des méthodes d’intelligence artificielle (IA), le SNDS sera enrichi de l’ensemble des données collectées lors des actes pris en charge par l’Assurance maladie. Cette avancée positionnera la France parmi les pays en pointe en termes de structuration des données de santé, tout en préservant un haut niveau de protection de la vie privée”.

En pratique, si ce projet de loi doit encore être adopté et si des décrets et arrêtés devront le préciser, il signe la volonté d’ouverture du gouvernement en matière de collecte et d’exploitation des données de santé. La future plateforme se veut ainsi totalement intégrée au système de santé français et tant son contenu que la définition de ses contributeurs ainsi que de ses utilisateurs seront largement ouverts : elle est censée regrouper demain autant de sources de données que possibles, répondre aux demandes d’accès de

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